Antyspam
ARTYKUŁY OGŁOSZENIA FIRMY
komentowane oceniane czytane

Nowa szansa dla Julki Mikołajczak. Każdy SMS może pomóc!

› Społeczeństwo ponad rok temu    5.09.2017
Anna Twardowska
komentarzy 1 ocen 1 / 100%
A A A
Gostyń. Trzy lata temu pomogliście Julce, dziś możecie jej dać szansę na wyleczenieGostyń. Trzy lata temu pomogliście Julce, dziś możecie jej dać szansę na wyleczenie fot. Arch. prywatne

Dziewięcioletnia Julka Mikołajczak z Gostynia, od urodzenia walczy z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.

 

To rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci. Julka jednak, mimo że nie może chodzić i oddycha przy pomocy respiratora, dzięki wyjątkowym staraniom swoich niesamowitych rodziców, cały czas dzielnie walczy z chorobą.

- Dla Julki pojawiła się ogromna szansa na znaczną poprawę stanu jej zdrowia. Po wielu latach oczekiwania pojawił się wreszcie lek na rdzeniowy zanik mięśni. Walczymy o to, by lek mogła otrzymać nasza córka. Podanie Julce leku w Polsce nie jest możliwe, dlatego chcemy skorzystać z leczenia w Belgii, które nie jest jednak refundowane przez NFZ. Proszę ludzi dobrego serca o pomoc – apeluje mama Julki, pani Weronika.

Wprowadzono na świecie lek Nusinersen (Spinraza), który podany dziecku we wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a w późniejszym spowalnia i ogranicza objawy SMA. W Polsce lek otrzymuje tylko kilkuosobowa grupa dzieci. Niestety, Julia nie została objęta leczeniem, dlatego rodzice Julki uruchomili wszystkie swoje siły i wyjechali w ostatnim tygodniu sierpnia do Belgii na spotkanie diagnostyczne. 

Po nim zapadła decyzja specjalistów prowadzących program o zaproszeniu Julki do udziału w nim. Koszt podawania leku i pobyt w czasie pierwszej serii leczenia kosztują ok. 26 tysięcy zł, a potrzebne są na początek cztery takie kuracje. Pierwsza zaczyna się już w listopadzie!


Jak można pomóc?

Stowarzyszenie „DZIECKO”, wspierane przez PCPR w Gostyniu, uruchomiło i prowadzi zbiórkę na konto „Głosem serca” dla Julki. Wpłat można dokonywać na konto Stowarzyszenia „DZIECKO” nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".


Można również przekazać SMS-a charytatywnego:

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 8060 (bez nazwiska).

Koszt SMS-a to 6,15 zł brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3%.

Pamiętacie akcję pisania listów do pani premier? Już wtedy zaangażowaliście się w pomoc - KLIKNIJ i przeczytaj. 

+ 1 głosów: 1 (100%) 0 -
dodaj zdjęcia Masz swoje autorskie zdjęcia? Dodaj je do naszego tekstu.
Komentarze (1)

Serwisy internetowe jarocinska.pl, zpleszewa.pl, rawicz24.pl, gostynska.pl, krotoszynska.pl nie ponoszą odpowiedzialności za treść komentarzy. Komentarze nie są moderowane. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe, naruszające prawo będą usuwane zgodnie z postanowieniami Regulaminu.

dodaj komentarz› pokaż według najstarszych
~ amka
ponad rok temu 1
Czy taka darowizna musi być opodatkowana? Zobaczcie sami: http://darowizna.waw.pl/darowi...
odpowiedz oceń komentarz
wpisy tej osoby zgłoś do moderacji